En Paraguay actualmente unos 230 niños padecen de Fibrosis Quística, según datos de la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística (FUPAFI) que desde hace 5 años trabaja para ayudar a sustentar un tratamiento muy costoso para las familias, cuyo monto oscila en unos 50 millones de guaraníes mensuales por cada niño.

Según las estadísticas, 1 de cada 4000 nacidos tiene Fibrosis Quística.

Laura Benítez, de la comisión directiva y madre de Elías, estuvo en Tribuna, programa emitido por Paraguay TV HD, en un conmovedor testimonio de la lucha de tantos padres para lograr una mejor calidad de vida para sus chiquitos.

Laura es una mujer luchadora, que cuando uno la ve al ingresar al estudio de televisión, se nota en su rostro la mirada vivaz de quien quiere encontrar la solución, como que en cualquier momento aparecerá la alternativa que le permita ser completamente feliz. Los chicos que la padecen son unos guerreros.

Sobre esta enfermedad comentó que “es una enfermedad muy poco conocida, tanto por los profesionales médicos, como por la ciudadanía, se ha dado a conocer más datos solo por la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística que hace 4 años se reactivó. La fundación ya existía desde los 70 pero como muchos chicos fueron muriendo, los padres se iban retirando”.

Pero esta no es cualquier enfermedad, no solo absorbe la preocupación de los padres sino también fundamentalmente el bolsillo. “Es una enfermedad muy costosa, genética, no contagiable, con la cual se lucha día a día, hoy en día gracias a que nos dan el espacio, se conoce un poquito más, queremos que se conozca mucho más para que de repente el gobierno nos pueda ayudar, la ciudadanía en general, para que podamos solventar los gastos”.

Pero conozcamos más sobre esta enfermedad

Laura nos comenta que se trata de una “enfermedad genética, afecta al pulmón y al páncreas, los chicos tienen unos catarros muy pegajosos, por la cual requieren un tratamiento diario con unas nebulizaciones con medicamentos especiales, ampollitas que son costosas, el medicamento les provee el Ministerio e IPS, uno de ellos cuesta 25 millones y hay otro de diez millones, los que tratan la parte pulmonar, luego en la parte estomacal necesitan consumir unas enzimas pancreáticas para que puedan digerir su alimentos, si no lo consumen ellos no se desarrollan y llegan a un estado de desnutrición”.

El catarro de ello es como un chicle, “no es normal como el de nosotros, los medicamentos hacen que se derrita el moco, hacen una nebulización y después necesitan una fisioterapia respiratoria para que ellos puedan expectorar en el pulmón, si no lo sacas de ahí ellos generan como un abono para que las bacterias se desarrollen y luego carcomen el pulmón”
Laura, dice que en algunos casos con los tratamientos se llega a un mejor nivel de vida, pero en otros casos no les resulta el tratamiento, hay medicamentos que no resultan para algunos chicos y otros incluso necesitan de un trasplante pulmonar. Es por ello que incluso ellos el dia de la actividad instará también a la donación.

¿Se puede prevenir esto?

Si. Se puede realizar el Test del piecito para diagnosticar la existencia de la enfermedad y luego se realiza otro estudio denominado “test del sudor”. Ambos estudios son gratuitos y pueden realizarse en el Centro de Salud nº 9.

El test del sudor se hace porque el de los chiquitos que tienen la enfermedad es 5 veces más salado que lo normal. Por eso, comenta Laura, “es el beso más dulce sabor a sal”.

Acceder al test del piecito, ayuda a detectar tempranamente la enfermedad y aplicar los tratamientos que podrían brindarle una mejor calidad de vida, sin embargo, los que lo detectaron tardíamente, tienen mayores dificultades con los tratamientos.

Discriminación

Este es el momento más difícil de la entrevista, cuando Laura comenta la discriminación que sufren los chicos que padecen la enfermedad y van a la escuela.

“Es una enfermedad que no es contagiosa, hay que aclarar eso siempre, por la mala información algunos padres por el desconocimiento, separan a sus hijos de los nuestros porque piensan que es contagiosa, que se trata de la tuberculosis y se hace pasar malos ratos a los chicos, por el tipo de catarro”.

Entre lágrimas mencionó que esta enfermedad no es fácil de sobrellevarla “porque mientras salís a luchar por otros niños, tu hijo también está pasando por lo mismo, no es fácil, este año vi a chiquitos morir, ellos solo quieren respirar, todos los días luchan por respirar, ellos tienen un lema que menciona “Tu respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar”.

Un silencio invade el estudio de Paraguay TV HD, ante estas lagrimas que son de una madre que solo quiere ver por muchos años a su hijo.

A pesar de las tecnologías y los grandes avances científicos, hay cuestiones que no tienen respuestas.

Este año 6 niños ya fallecieron por esta enfermedad. Los padres siguen luchando.

Corre Caminata Solidaria

Como parte de las actividades de recaudación para cubrir los costos del tratamiento de estos niños, la FUPAFI realizó este domingo 10 la Corre caminata Solidaria “Tu respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar” en el Parque Ñu Guasú.

Para mayor información pueden llamar al 0984 550962 / 0984 829215, escribir a fupafi2016@gmail.com o visitar su página en Facebook donde están como Fupafi.